Hemofilia, enfermedad de síntomas desconocidos

La hemofilia es un trastorno de la coagulación de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B).

"Las personas con manifestaciones hemorrágicas son las que tienen hemofilia severa y en el 80% de los casos estas manifestaciones se dan en los primeros años de vida, por ejemplo, cuando el bebé empieza a gatear o a caminar y, debido a que empiezan a cargar su propio peso, las articulaciones inician con sangrado, que es el principal problema. En edades tempranas, la hemofilia también puede detectarse si hay sangrado en el proceso de dentición de los bebés", agregó la especialista.  

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Los niños se quejan de dolor, lloran, la articulación está inflamada y los padres no saben qué está pasando. Una vez que hay sangre dentro de la articulación, ésta se vuelve proclive a seguir sangrando y entre más sangre haya dentro de ella, se vuelve rígida y puede llegar a impedir que el paciente se mueva.

"Si no hay un reconocimiento del padecimiento y una intervención oportuna, a los 8 o 10 años el niño va a tener que depender de un bastón o silla de ruedas para moverse", advirtió la Dra. Licona.

La Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia establecen que el estándar de tratamiento para las personas con hemofilia es la profilaxis, que se da cuando los concentrados de factores de coagulación se aplican al paciente de manera periódica, de acuerdo con su estilo de vida y las actividades que lleven a cabo, que inclusive pueden ser deportivas.  

¿Cómo debe ser una profilaxis ideal?

La Federación Mundial de Hemofilia establece que la profilaxis debe ser ininterrumpida, con seguimiento médico constante, dosificación adecuada y adherencia al tratamiento.  

"La profilaxis óptima se da con un tratamiento personalizado, dependiendo de las necesidades y actividades de cada paciente. De esta manera, el paciente puede tener una vida normal, lo cual es de alto significado para su salud física y mental", subrayó la Dra. Berenice Sánchez.

Hoy en día existen muchas personas con hemofilia que no tienen acceso a tratamiento. La especialista en hematología pediátrica informó que, para hacer más accesible a los pacientes el tratamiento y la atención de la hemofilia, la Secretaría de Salud publicó recientemente el Protocolo Interinstitucional de Atención a la Hemofilia, cuyo objetivo es homologar la atención a los pacientes en todos los hospitales del sector salud, para lo que deben contar con recursos, medicamentos y profesionales de la salud capacitados.