Innovación, el camino contra padecimientos raros
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La Secretaría de Salud estima que alrededor de ocho millones de mexicanos viven con alguna enfermedad rara. Entre 85% y 90% se consideran serias y ponen en peligro la vida. El 50% de las personas con algún padecimiento son niños y de ellos tres de cada 20 no llegan a cumplir los cinco años.
Cristóbal Thompson, director ejecutivo de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), señaló que uno de los grandes desafíos de las enfermedades raras es su diagnóstico tardío, que es complejo. En promedio tarda un mínimo de 7 años y puede llegar hasta 30 en algunas patologías.
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"Las personas que viven con enfermedades raras a menudo reciben un diagnóstico tardío, debido a factores como el poco conocimiento del personal médico sobre estas enfermedades o la falta de mecanismos para referirlos a instituciones de salud que puedan corroborar el diagnóstico", puntualizó.
Hizo hincapié en que "si bien los retos en el desarrollo de terapias para abordar estas enfermedades son enormes, pues nos enfrentamos a lagunas en el conocimiento de enfermedades raras específicas, hay esperanza para satisfacer las necesidades no cubiertas de las y los pacientes, gracias a la innovación médica y a la continua investigación de las empresas biofarmacéuticas.
Actualmente hay 791 medicamentos potenciales en desarrollo, muchos de ellos en ensayos clínicos o en espera de revisión por parte de la Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA), para el tratamiento de cánceres raros, fibrosis quística, atrofia muscular espinal, esclerosis lateral amiotrófica y sistémica, y artritis juvenil".
Las enfermedades raras son enfermedades crónicas, en algunos casos mortales, de origen genético en un 80% de los casos. El resto de las enfermedades raras puede ocurrir como resultado de infecciones virales o bacterianas, alergias y otras causas medioambientales.
Durante el período 2012-2018, la Cofepris, autorizó 68 medicamentos innovadores para la atención de estos padecimientos. En la Unión Europea, eran 169 medicamentos en 2019.
"Con estos tratamientos se atiende al 5% de las enfermedades raras, por lo que el reto de nuestra agencia regulatoria para agilizar el acceso y el reto de la industria farmacéutica de innovación para seguir investigando es enorme", subrayó el Director Ejecutivo de la AMIIF.
El directivo informó que, el año pasado, las autoridades de salud lanzaron el Censo Nacional de Enfermedades Raras que permitiría, por primera vez en nuestro país, contar con datos precisos y públicos sobre cuántas personas y con qué enfermedades raras viven. El censo era el primer paso hacia la construcción de un registro nacional, pero sólo estuvo en línea cinco días.
