México avanza en enfermedades raras

En esta clasificación se encuentra el Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al cromosoma X (XLH), enfermedad hereditaria, progresiva y crónica que puede afectar a niños y adultos. Quienes padecen XLH pierden mucha cantidad de fósforo a través de la orina causando una baja de niveles de sangre, lo que puede llevar a grandes consecuencias para los huesos, músculos y dientes.

“Como asociación de pacientes, estamos comprometidos a trabajar de la mano con las autoridades correspondientes para abordar estos desafíos y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con XLH y otras enfermedades raras en México y aunque reconocemos el impacto que tendrán en la atención de los pacientes las modificaciones realizadas nos parece importante señalar otros aspectos como la educación continua y la recopilación de información como estrategias prioritarias para mejorar el sistema de salud en México”, señaló Sra. Adriana Caro, representante de XLH y otros Raquitismos México.

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Otro de los compromisos demostrados con los pacientes de enfermedades raras como el XLH es el impulso de cambios legislativos para garantizar que los medicamentos huérfanos sean incorporados en los catálogos del sistema de salud y cuenten con las autorizaciones sanitarias correspondientes. Gracias a estas acciones, más personas podrán ser diagnosticados y contar con un acceso más equitativo a tratamientos específicos.

Sin embargo, es importante reconocer que todavía quedan tareas pendientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras en México. Específicamente, nos gustaría enfocar la atención en las siguientes áreas:

Instamos a fortalecer la formación médica y la conciencia sobre las enfermedades raras entre los profesionales de la salud en todo el país. La creación de centros especializados y la capacitación adecuada de los equipos médicos son fundamentales para asegurar una atención integral y adecuada para los pacientes.

Exhortamos a las autoridades a garantizar la disponibilidad y accesibilidad de tratamientos innovadores en todas las instituciones de salud, especialmente en aquellas regiones remotas o con mayores desafíos económicos.

Urge implementar y mantener un Censo de Enfermedades Raras que permita recopilar datos actualizados sobre la prevalencia y el impacto de estas condiciones en la población mexicana. Esta información es esencial para una planificación efectiva de políticas de salud y la distribución adecuada de recursos, pues lo que no se mide no es correctamente atendido.