Epilepsia, niños bajo riesgo

La epilepsia es un padecimiento que afecta aproximadamente a dos millones de personas en México, sin embargo, se conoce poco sobre lo que significa padecerla; es por ello que desde 2009, cada 26 de marzo se conmemora el “purple day”, fecha que busca sensibilizar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con esta enfermedad.

La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso, donde la actividad neuronal se vuelve anormal provocando convulsiones de diferentes tipos en donde en la mayoría de las ocasiones puede haber una pérdida de la conciencia o estado de alerta.

Según la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), una de cada tres personas que la padecen, no responde a fármacos, es decir, siguen convulsionando a pesar de recibir tratamiento con dos o más medicamentos. A estos casos se les identifica como epilepsia refractaria o fármacorresistente.

Los niños son más vulnerables; estudios neuropsicológicos muestran que el comienzo temprano de la enfermedad implica un mayor riesgo de padecer alguna disfunción cognitiva. Cada episodio convulsivo amenaza la capacidad del menor para enfrentarse, tanto física como psicológicamente a la vida, lo que pone a los pequeños en una clara desventaja.

Determinar que algún caso de epilepsia sea refractario o no, depende de varios elementos; el tratamiento adecuado, por ejemplo, o incluso el estilo de vida, pueden hacer que la persona continúe con las convulsiones.

“Sufrir epilepsia, en especial en sus manifestaciones más severas como la refractaria, afecta a todo el entorno familiar de quien la padece. El círculo cercano necesita estar informado sobre lo que representa la enfermedad e incluso buscar grupos de apoyo con personas que estén viviendo las mismas dificultades”, dijo Sandra González Rull, fundadora de Camina Junto a Mí, A.C., una organización que apoya a niños con epilepsia de difícil control y a sus familias.

El proceso para el diagnóstico de la epilepsia refractaria resulta desgastante física y emocionalmente, sin embargo, existen alternativas de tratamientos que pueden mejorar la situación de algunos pacientes.