Urgen hospitales para atender enfermedades raras

Ello, al anunciar la realización del taller virtual "avances en la implementación del Modelo Único de Evaluación de la Calidad (MUEC) para mejorar la atención de las ER en México", en el que expertos de diversas instituciones explicarán los cambios y atenderán las dudas de los funcionarios públicos de las 32 secretarías de salud de las entidades federativas, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enferemdades Raras, el 29 de febrero.
 
En dicho marco, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, advirtió que "el objetivo es facilitar tanto el diagnóstico como la atención a estos pacientes, así como brindar seguridad y bienestar a sus familias. Asimismo, pedimos que los cambios administrativos no detengan la atención a estos grupos de pacientes, ya que sus padecimientos no se detienen y día a día empeora su calidad de vida".

También puedes leer. Aplican estrategia eVA para prevenir cáncer. https://revistafactorrh.com/pareja-saludable/item/11079-aplican-estrategia-eva-para-atacar-cancer
 
Además, estos pacientes realizan largos trayectos en los traslados sin importar la poca movilidad que presentan, lo que los expone a riesgos de accidentes, además de lidiar con la inseguridad, que dificulta, y muchas veces imposibilita, que vayan cada semana o cada 15 días por su tratamiento.

"Un ejemplo de lo anterior son los pacientes de Guerrero, quienes tienen que venir a la Ciudad de México cada semana, lo que representa invertir hasta dos días, aunado el costo económico que implican los traslados y hospedaje; además, ahora hay que sumar la inseguridad de estos trayectos, donde ellos exponen incluso su vida, o bien, los posibles accidentes. Tenemos documentado que algunas familias han perdido sus citas para recibir el tratamiento por alguno de estos aspectos, lo que perjudica directamente a su salud", agregó Zamora.