Normarán Fibrosis Quística en México

En el foro estuvieron presentes representantes de diversas instituciones de salud del país, así como de la Red Mexicana de Fibrosis Quística y de la Wellness Foundation, quienes expusieron diversas perspectivas del padecimiento, y coincidieron que es necesario establecer una ruta para los resultados de las pruebas de tamiz neonatal y consultar y utilizar las guías de tratamiento para que los pacientes tengan atención de calidad.

De acuerdo con el Dr. Hernán Ruiz, Médico Neumólogo del Hospital de Pediatría del Centro Médico de Occidente, "en México, el diagnóstico de la Fibrosis Quística se hace alrededor de los 2.6 años de edad, lo que significa un retraso significativo en comparación con otros países y un grave problema, ya que el diagnóstico debe realizarse en los primeros días del nacimiento para dar tratamiento oportuno y elevar la esperanza de vida del paciente."

Por su parte, el Dr. Ricardo Lemus, Médico Neumólogo adscrito al Servicio de Neumología del Hospital General del Centro Médico La Raza y el Dr. José Luis Lezana del Hospital Infantil de México Federico Gómez, resaltaron la importancia de contar con más centros de atención especializada y con un equipo multidisciplinario de médicos e hicieron un llamado de atención para que las instituciones del Sistema Nacional de Salud homogenicen sus tratamientos con medicamentos innovadores.

Fernando del Río, miembro de Wellness Foundation, quien expuso sobre la carga económica de la enfermedad, mencionó que de acuerdo con un estudio realizado por la AMFQ, se requieren de 10 mil a 50 mil dólares anuales para brindar tratamiento a un paciente con Fibrosis Quística.

Resaltó que el gasto en salud se debe de ver como una inversión que tiene beneficios económicos, pues está demostrado que la atención oportuna reduce costos de hospitalización, medicamentos y permite al paciente trabajar.

Finalmente, la Dra. Lorena Orozco del Instituto Nacional de Medicina Genómica, habló sobre el diagnóstico molecular de la Fibrosis Quística, y comentó que la Fibrosis Quística es un reto para México, ya que es el país con más alta heterogeneidad de mutaciones del gen del padecimiento, por lo que el costo y dificultad para la detección es mucho mayor que cualquier país en el mundo, ya que se necesita la combinación de diferentes metodologías para detectarlo, lo que requiere más recursos y estudios.