Plantean dar mayor visibilidad a enfermedades raras
No fue sino hasta la década de los 80 cuando las enfermedades raras comenzaron a adquirir un lugar importante en los programas de salud. Hoy, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de más de siete mil de ellas y tiene el registro de que 300 millones viven en el mundo con alguno de estos padecimientos. Sin embargo, dada su baja prevalencia, hay muy poco conocimiento por parte de la comunidad médica en relación con su diagnóstico y manejo.
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