Lanzan cruzada contra enfermedades raras
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México carece de un registro nacional de enfermedades raras, para mejorar la detección y tratamiento adecuado de las personas con mielofibrosis. Por lo que es importante contar con uno que asegure la adecuada y completa atención de las patologías que, por su baja incidencia y prevalencia entre la población, han tenido dificultades para su pronta atención.
"El país no cuenta con un nacional de enfermedades raras, carecemos también de un plan nacional de cáncer, que sirvan como base para mejorar la atención integral de pacientes ", dijo Miryana Pérez Vela, directora general de Fundación de Alba, A.C.
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Este lunes, la CDMX se iluminará de rosa, verde y azul, a las 19:00 horas, como un llamado a la sociedad por la atención y visualización de los pacientes que enfrentan alguna condición con enfermedades raras.
Hay que mencionar que expertos tanto de la sociedad médica como representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México anunciaron la puesta en marcha de la campaña digital "conocER y reconocER" atención e inclusión a las personas con estos padecimientos.
Participan la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, la Fundación Teletón México, La Fundación de Familias con Amiloidosis en México AC (FFAM), Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER).
En tanto, Fundación de Alba A.C. y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., trabajan en conjunto para informar sobre el impacto que la mielofibrosis tiene en las personas que viven con esta enfermedad.
A pesar de ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad rara por su baja prevalencia entre la población, la mielofibrosis es una enfermedad que cada día se presenta en más personas en México y el mundo.
Se considera enfermedad rara, ya que se estima que menos de cinco personas por cada 100 mil habitantes, viven con la enfermedad. Por ello, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante destacar la relevancia de esta patología, para hacerla visible, crear conciencia sobre la importancia de identificar sus signos y síntomas, para así promover su detección temprana.
La mielofibrosis es una enfermedad considerada como cáncer hematológico conocido como neoplasia mieloproliferativa, que se origina en la médula ósea en donde las productoras de las células sanguíneas se desarrollan y funcionan de forma anormal, lo que origina la formación de tejido fibroso que provoca anemia, debilidad, fatiga e inflamación del bazo y del hígado.
