Lanzan la iniciativa 'Nadie es Menos'
- Escrito por Redacción
- Publicado en Pareja saludable
- 0 comentarios
En México, se registran de 1 a 5 casos por cada 10 mil habitantes con alguna enfermedad rara. En el mundo existen más de 8 mil enfermedades de este tipo que afectan a 400 millones de personas.
Ante ello, integrada por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, Be The Match México, la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, impulsan la iniciativa “Nadie es Menos”, para atender las enfermedades raras.
Te puede interesar. Tips para aislarse en casa. https://revistafactorrh.com/pareja-saludable/item/3653-tips-para-aislarse-en-casa
La Iniciativa busca unirse para generar un cambio sustancial en la calidad de vida de quienes viven con alguna condición de este tipo.
¿Cómo lo hacen? A través del diálogo y abriendo caminos de entendimiento con las autoridades. Con ese espíritu, llevan a cabo, entre otras tareas, un ciclo de conferencias virtuales, donde personas expertas discuten los temas orientados “hacia una política nacional de atención a Enfermedades de Baja Prevalencia (EBP)”.
Se espera que los aportes de este ejercicio de diálogo impulsen el desarrollo de una Política Nacional de Atención Universal a las EBP basada en la prevención; la detección temprana y diagnóstico oportuno; la atención integral y el acceso a tratamientos idóneos. Todo esto apoyado por sistemas de información interinstitucionales y un presupuesto sostenible.
La Dra. Cecilia Acuña Asesora en servicios y sistemas de salud de la OPS, comentó que clasificar como “raras” a un grupo de padecimientos no es correcto en un sistema de salud incluyente. Para dejar atrás la estigmatización de ese término, la iniciativa Nadie es Menos promueve el uso del término “Enfermedades de Baja Prevalencia”.
Actualmente, se reconocer a la Hemofilia, la Espina Bífida y la Fibrosis Quística, entre las enfermedades raras. Pero faltan muchas más, la mayoría de ellas crónicas, degenerativas, altamente incapacitantes y que comprometen la vida de quienes las padecen
La participación de todas y todos es fundamental para construir una política de salud eficaz y eficiente. Esta participación debe darse en el marco del debate público entre los actores involucrados.
