¿Qué es la Mielofibrosis?
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Tras más de 20 años de apoyo a pacientes que requieren trasplante de médula ósea, Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Osea "Francisco Casares Cortina", A.C. abre el camino a la atención de enfermedades mieloproliferativas como mielofibrosis.
¿Qué debo saber cuándo hablan de mielofibrosis?, es una guía que busca concientizar y dar visibilidad a la enfermedad con el fin de contar con un diagnóstico oportuno y mejorar la vida de los pacientes.
Es un cáncer de la médula ósea que se caracteriza por el agrandamiento del bazo y la anemia progresiva, se considera una enfermedad rara, ya que se estima que menos de cinco personas por cada 100 mil habitantes viven con la enfermedad.
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Se desarrolla lentamente, en las primeras etapas no puede presentar ningún síntoma, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrolla una serie de síntomas que pueden confundir al médico personal con otras enfermedades. Generalmente, se diagnostica en personas mayores a los 50 años.
Por su parte, Fundación de Alba impulsa el registro de pacientes con mielofibrosis como parte de las acciones que permiten mejorar la atención integral y fomentar el diagnóstico oportuno de personas que viven con esta patología. A través de un sencillo cuestionario publicado en su página web, la organización recopila información con el fin de canalizar al paciente con el personal médico especializado.
Este registro permite conocer la edad, el lugar de residencia, los síntomas que presenta, si es atendido dentro de un instituto de salud pública, qué especialistas ha consultado, entre otros temas; con el fin de obtener estadísticas de pacientes con mielofibrosis en México que permitan conocer el número de casos de la enfermedad.
Además del registro, Fundación de Alba pone al alcance de la población, la guía para pacientes con esta enfermedad: ¿Qué debo saber cuándo hablan de mielofibrosis?, que orienta sobre diagnóstico, tratamientos, calidad de vida, entre otros temas.
Para conocer más de la guía ingresa a:
https://uni2.org.mx/wp-content/uploads/2022/01/Guia-digital-mielofibrosis-UNIDOS.pdf