Señales de alerta de la Distrofia Muscular
- Escrito por Redacción
- Publicado en Bienestar 24 horas
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Los padres de los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) pueden notar desde edades muy temprana que sus hijos tienen problemas en el desarrollo o que son más "lentos" para realizar algunas actividades, ya que les cuesta trabajo brincar en la etapa preescolar, se distraen muy fácilmente, les resulta difícil subir escaleras. Estos síntomas avanzan rápidamente afectando su calidad de vida.
Es una patología de origen genético que se caracteriza por una constante debilidad muscular que avanza de forma progresiva llegando no sólo a impedir el caminar, sino que en sus etapas más avanzadas llega a repercutir en trastornos respiratorios y cardíacos fatales.
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Esta enfermedad se presenta desde los primeros años de vida, y actualmente afecta en su mayoría a varones, en específico a uno de cada 3 mil 600 hombres nacidos vivos.
El origen de la enfermedad se debe a una afectación en la motricidad debido a mutaciones en el gen de la distrofina (una proteína que se encuentra en los músculos). Sin embargo, aunque la causa es bien conocida, debido a la aparición de los muy tempranos síntomas, uno de los principales obstáculos para tratar la DMD es la falta de conocimiento médico entre los sectores de salud y la poca concientización que hay entre las familias de los afectados.
Muchas veces se llega a confundir con otras enfermedades o, incluso, los síntomas llegan a pasar desapercibidos (retraso para aprender a caminar, caídas frecuentes, dificultad para gatear, sentarse y levantarse, entre otros).
Es de suma importancia que la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) sea reconocida por nuestro gobierno y autoridades de salud y se integre como una de las enfermedades raras en nuestro país; que requiere atención prioritaria para el abordaje integral de estos niños, porque si bien en el mundo está catalogada así, en México, se excluye de la lista oficial de enfermedades raras del Consejo de Salubridad General.
Esta barrera repercute en el diagnóstico oportuno y tratamiento temprano de los pacientes, impactando así en su calidad de vida y en la de sus familias.
