Esclerosis sistémica, urge apoyo a pacientes

Aproximadamente 25% de los pacientes desarrolla fibrosis pulmonar (FP), convirtiéndose en una de las principales causas de muerte en esta población.

El 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, que tiene como objetivo generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado.

La Comisión Europea aprobó el uso del antifibrótico nintedanib, el cual puede frenar la progresión de la EPI tras realizar un estudio de 52 semanas a 576 pacientes de 32 países, incluyendo México.

"Imagina que despiertas una mañana y notas que tus manos amanecen inflamadas y entumecidas; además, con el paso del tiempo, han perdido su coloración normal y el dolor no te permite hacer nada", dijo Renata, mujer de 40 años y madre de dos hijos, quien recientemente fue diagnosticada con una enfermedad poco conocida llamada esclerosis sistémica (ES).

Indicó que tras muchas visitas con médicos que no sabían cuál era su problema, al final llegó con un reumatólogo, quien le explicó que experimentaba los primeros síntomas de un trastorno autoinmune capaz de afectar el tejido conectivo.

Esto significa que su sistema inmunológico estaba atacando por error a su cuerpo provocándole inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento, principalmente de la piel, debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis) y acumulación de colágeno.

En ese sentido, el Dr. Jorge Rojas Serrano, especialista en reumatología, señaló que, si bien la esclerosis sistémica es una enfermedad rara, genera un enorme impacto social, económico y emocional en quien la padece y en su familia.

Por esta razón, hizo hincapié en la necesidad de hacer visible la realidad que afrontan los pacientes que viven con esta condición, así como la importancia de tener un diagnóstico oportuno y la disponibilidad de alternativas innovadoras que en los últimos años han surgido para su tratamiento.