Opacidad del sector salud, frena atención de enfermedades raras

Durante el 1er Congreso “Precursores del Cambio en Enfermedades Raras”, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialistas, legisladores y funcionarios públicos, coincidieron en que el gobierno federal no está haciendo su tarea en materia de salud.

Hay que destacar que la Organización Mundial de la Salud, informó que una Enfermedad Rara (ER) aqueja de 6.5 a 10 personas por cada 10 mil habitantes.

México utiliza esta definición como referencia para los más de siete millones de pacientes que padecen alguna enfermedad de este tipo, entre ellas Hemofilia, Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Gaucher y Angiodema Hereditario, entre otras.

“Es un tema donde los enfermemos no sólo están el ámbito federal, sino en todas las entidades, donde el acceso a la salud depende de todas la entidades. Hay que hacer una tarea política y legislativa”, dijo a diputada federal Alejandra Reynoso, del PAN.

Desde su punto de vista es necesario eliminar la barrera de la edad establecida en el Seguro Popular. Consideró que la inclusión de enfermedades lisosamales en el fondo de gastos catastróficos, tiene muchas limitantes; por ejemplo, el tope de edad de 10 años (para acceder a la atención en el Seguro Popular) debe modificarse (aumentar).

Hay que destacar que las ER son en su mayoría de origen genético, no se pueden prevenir, además de ser crónicas, degenerativas y en algunos casos mortales si no se atienden oportunamente.

“Para que un paciente con alguno de estos padecimientos sea atendido, se debe contar con un diagnóstico adecuado, que en el primer nivel de atención de salud, es un obstáculo a vencer”, señaló David Peña, Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer).

En la actualidad existen en el país únicamente 24 hospitales con acreditación para atender ER, seis de los cuales se encuentran en Guanajuato, uno de los estados más comprometidos con aquellos que las padecen y sus familiares, por ello, el Dr. Ignacio Ortiz Aldana, Secretario de Salud Estatal, recibió un reconocimiento en dicho congreso por su destacada labor en favor de los pacientes con ER.

“El compromiso del Secretario con las ER ha existido desde el primer día de su gestión”, comentó Adaliz Chavero, directora de Acceso y Relaciones Gubernamentales de Shire México, empresa biofarmacéutica líder en condiciones y tratamientos altamente especializados para ER y otorgante del reconocimiento.

Un diagnóstico oportuno, un hospital acreditado y especialistas de la salud debidamente capacitados y actualizados son elementos cruciales para un paciente con alguna ER; sin embargo, el acceso a tratamientos innovadores es clave para detener la progresión de la enfermedad diagnosticada.

Todos estos elementos están considerados en el derecho a la salud, al cual están sujetos todos los mexicanos de acuerdo con el Artículo 4to. Constitucional.  Los pacientes con ER no son la excepción.  Al evento, asistieron organizaciones de México y Centroamérica.