El Síndrome de Dravet, históricamente conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y severa de epilepsia que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada en uno de cada 20 mil a uno de cada 40 mil nacimientos.

La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) aprobó la primera y única terapia de rescate en México indicada para el tratamiento de crisis epilépticas prolongadas y crisis en clúster indicada para lactantes, niños y adolescentes, que permite una aplicación ambulatoria por parte de los padres o cuidadores, su nombre es midazolam en solución líquida.

En el Día Internacional para la Concienciación sobre la Epilepsia, o Día Púrpura, que se conmemora el 26 de marzo, es importante hablar sobre esta enfermedad neurológica que es más frecuente de lo que se cree, datos apuntan a que en el mundo aproximadamente 50 millones de personas se ven afectadas, de las cuales 80% viven en países en vías de desarrollo como México y otros países de América Latina.

Retos Visibles (alianza conformada por AMENA, Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfósis) y la Diputada Mónica Herrera Villavicencio, impulsan un llamado para visibilizar las Epilepsias de Difícil Control, formas graves y de baja prevalencia de esta condición neurológica, y avanzar hacia un diagnóstico oportuno, atención integral y acceso a terapias innovadoras para personas con esta condición y sus familias en México.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes y, al mismo tiempo, uno de los más subestimados. En todo el mundo, alrededor de 50 millones de personas viven con esta condición; en México se estima una prevalencia de 10 a 20 casos por cada 1,000 habitantes. 

ROCHESTER, Minnesota. Investigadores de Mayo Clinic han desarrollado un nuevo enfoque personalizado para la estimulación cerebral profunda (ECP) para personas con epilepsia farmacorresistente.

PHOENIX. La medicación ha sido durante mucho tiempo el pilar del tratamiento para personas con epilepsia, pero no detiene las convulsiones en todos los casos y puede conducir a efectos secundarios significativos.

“Vigilar los cambios en el neurodesarrollo infantil puede acelerar el diagnóstico y permitir que las familias accedan a cuidados especializados que transformen los pronósticos en la enfermedad de Batten, también conocida como lipofuscinosis neuronal ceroidea (NCL).