Se unen para atender la Distrofia Muscular

De hecho, tarda varios años en la confirmación diagnóstica de la enfermedad, después de observarse los primeros síntomas, lo cual a su vez implica aplazamiento en el tratamiento del paciente y en la respectiva asesoría para sus familias, afectando así su calidad de vida.

También puedes leer. Van por registro nacional de enfermedades raras. https://revistafactorrh.com/bienestar-24-horas/item/6043-van-por-registro-nacional-de-enfermedades-raras

Se trata de un padecimiento de origen genético que se manifiesta desde los primeros años de vida, primordialmente en varones, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos debido a mutaciones en el gen de la distrofina, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva que, entre otras afectaciones, conduce inicialmente a la pérdida de la capacidad de caminar.

Por tal motivo, la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular conformada por la Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular A.C, Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., la Asociación Distrofia Muscular de Occidente A.C., la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular A.C., la Distrofia Muscular Progresiva “Ave Sin Vuelo” A.C., la Asociación Duchenne Tijuana A.C. y Fundación IMAO A.C. se unen en un llamado por una mayor visibilidad sobre la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento temprano y multidisciplinario que requiere la atención integral de los pacientes con DMD en México.

“La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad compleja que requiere para su manejo de un amplio equipo médico multidisciplinario, por lo que hacemos un llamado a las Instituciones pertinentes para que esta patología cuente con mayor visibilidad entre sus equipos sanitarios, ya que muchas veces el diagnóstico se retrasa desde los primeros niveles de atención debido a una falta de conocimiento de los signos de alerta que caracterizan a la patología; y al tratarse de una enfermedad progresiva, un tratamiento oportuno, antes de que se produzca una pérdida muscular significativa, puede contribuir a optimizar los resultados”, dijo la Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, titular de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular.

Asimismo, la especialista señaló que entre los principales signos de alerta que podrían indicar su presencia se cuentan: retraso para empezar a caminar, dificultades para levantarse del piso, retraso del lenguaje y retraso cognitivo.
 
La DMD es una enfermedad cuyo manejo requiere de una combinación de esfuerzos por parte de un amplio abanico de profesionales sanitarios. Sin embargo, un diagnóstico oportuno de la enfermedad y el manejo multidisciplinario de la misma puede ayudar al retraso de una pérdida muscular significativa que brinde una mayor calidad de vida para los paciente