Monumentos y lugares emblemáticos de la Ciudad de México se iluminaron de color rojo, este fin de semana, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria (hATTR). Entre los monumentos se encontró el Ángel de la Independencia, Monumento a la Revolución, Cuauhtémoc, Fuente de la Diana Cazadora, Fuente de Petróleos, León Rojo, Cuitláhuac y la Glorieta de Simón Bolívar.

Como cada año, este próximo 10 de junio marca el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, fecha que tiene como propósito fomentar entre autoridades, comunidad médica y población en general la importancia de su identificación oportuna y atención integral para mejorar la expectativa de vida para los pacientes y sus familiares.

León, Guanajuato.  “Empecé con entumecimiento de los pies, sólo en los puros dedos, me empezó también un ardor en el abdomen y en la espalda. Si venía manejando era muy molesto, sentía como si me quemara [,,,] Cada día que pasa es tiempo menos para nosotros porque no existe un medicamento que nos pueda ayudar”, comenta Nelson Cortes Navarrete, paciente de Amiloidosis Hereditaria (AhTTR).

El 26 de octubre de cada año se conmemora el Día Mundial de la Amiloidosis, organizado por la Amyloidosis Alliance y las organizaciones de pacientes de más de 18 países, quienes se unen este día para alertar a autoridades, comunidad médica y población en general, sobre el largo camino que recorren dichos pacientes antes de llegar a un diagnóstico, el cual se retarda cuatro años en promedio.

La Amiloidosis Hereditaria (hATTR) se presenta debido a una afectación en la función de la proteína transtiretina generada en el hígado, formando fibras rígidas en distintos órganos y tejidos, comprometiendo su funcionamiento. Los órganos más frecuentemente afectados son, corazón, hígado, bazo, sistema nervioso y tracto digestivo.

Es bien sabido que la química de nuestros cuerpos cambia. A lo largo de nuestra vida, el ADN se codifica para producir las proteínas que regulan la buena labor de los órganos. 

La Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) hizo un llamado para que la población en general y comunidad médica conozcan más sobre la Amiloidosis, debido a que 1 de cada 3 pacientes consulta al menos a 5 médicos antes de recibir el diagnóstico de la enfermedad en nuestro país.