Hemofilia, hagamos conciencia

Según expertos, un paciente que está sometido a un esquema profiláctico puede mantener un ritmo de vida activo, siempre con las precauciones indicadas por el médico, y desarrollarse tanto personal como profesionalmente con una calidad de vida equiparable al de una persona sin esta condición.

En contraste, un paciente que no goza de un tratamiento profiláctico está más expuesto a hemorragias, daño en las articulaciones, dolor intenso y posibles cuadros que afecten su movilidad.

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La profilaxis ha demostrado ser la mejor forma de tratar la hemofilia, así como otros desórdenes de la coagulación y consta de aplicar infusiones periódicas del factor de la coagulación faltante en la sangre del paciente para prevenir episodios de sangrado. Sin embargo, esta no ayuda a reparar las articulaciones que ya se encuentran dañadas.

Por ello, la importancia de un tratamiento oportuno, adecuado y suficiente para evitar daños motrices a futuro, permitiendo un mejor desarrollo y bienestar integral.

La Dra. Angélica Licona Sanabria, gerente médica de Biopharma de Novo Nordisk, señaló que, sin un tratamiento oportuno, regular y suficiente, la esperanza de vida de una persona que vive con hemofilia se limita a un periodo entre los 16 y 23 años, tomando en cuenta que antes del primer año es cuando se presenta el primer episodio hemorrágico.

“La importancia de realizar un diagnóstico a temprana edad permitirá determinar qué tipo de profilaxis es ideal para cada persona, tomando en cuenta diversas variantes como la edad, los síntomas de sangrado, fecha del primer episodio, los niveles de actividad física y el grado de concentración de factor de coagulación”.

Licona afirmó que, dependiendo de estos factores, se puede establecer la restitución del factor de coagulación ya sea de forma continua durante varios meses o años, esporádica o bajo demanda al momento de presentarse un sangrado, o de manera intermitente, con periodos de tiempo más cortos que pudieran ser semanas o pocos meses.

La hemofilia congénita es provocada por una alteración al cromosoma X que deriva en la falta o deficiencia del factor VIII (en Hemofilia tipo A) o del factor IX (Hemofilia tipo B) en la sangre, provocando que no coagule como debiera.

Entre 2 y 3 años, o a partir de la segunda hemorragia identificada, es el momento ideal para iniciar con la profilaxis, lo que también ayudará a que a largo plazo se reduzcan los altos costos en tratamientos relacionados con el manejo de articulaciones dañadas y otras afecciones que sufren los pacientes.

Según datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en este país existen alrededor de 5 mil 800 personas con Hemofilia y calculan un subdiagnóstico, dado que la prevalencia médica global registra aproximadamente 1 caso por cada 5 mil a 10mil habitantes.