Hemofilia y calidad de vida
- Escrito por Redacción
- Publicado en Bienestar 24 horas
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La hemofilia es una enfermedad en la cual los pacientes tienen deficiencia en algún factor de la coagulación, lo que les ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos.
A causa de poco conocimiento sobre la enfermedad, el diagnóstico erróneo y el nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años, alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño. Sin embargo, en la actualidad existen tratamientos que pueden mejorar considerablemente la vida de los pacientes.
El avance en el tratamiento de la hemofilia ha sido exponencial en los últimos años. En la década de 1960, se desarrolló el factor VIII de baja pureza y siguieron la clonación del factor VIII y IX, llegando así al desarrollo de tratamientos recombinantes con ingeniería genética.
Hoy día, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Se inyecta el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
Los sangrados deben tratarse rápidamente. El tratamiento precoz le ayudará a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos. Si el sangrado es tratado prontamente, se necesitará una menor cantidad de factor coagulante para detener la hemorragia.
Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas perfectamente saludables. Lamentablemente, sólo cerca del 25% de las 400 mil personas que se calcula padecen hemofilia a nivel mundial recibe tratamiento adecuado. La Federación Mundial de Hemofilia procura mejorar estas estadísticas.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, “El tratamiento domiciliario y la profilaxis son otros dos avances importantes que han permitido el acceso a los cuidados adecuados para las personas con hemofilia”.
“Actualmente, existen terapias que han demostrado reducir en un 94% los sangrados. Estos tratamientos se administran semanalmente y vía subcutánea lo que mejora el apego al tratamiento. Debemos cambiar la manera de atender a los pacientes y comenzar a tratarlos bajo profilaxis”, dijo Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Esta enfermedad solo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras y se calcula que en México podría haber hasta 12 mil 750 personas con este padecimiento, sin embargo, hasta el momento solo se tiene un registro con 6202 personas registradas.
