Presentan señales de alerta para identificar la enfermedad de Batten
- Escrito por Héctor Jair Pineda
- Publicado en Bienestar 24 horas
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Esta patología ultrarara afecta a entre dos y cuatro personas por cada 100 mil nacidos vivos.
La enfermedad de Batten, también conocida como Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 (CLN 2), es un trastorno genético raro que afecta al sistema nervioso. Esta enfermedad se caracteriza por la acumulación de sustancias grasas llamadas lipopigmentos en las células del cerebro, la retina y otros tejidos del cuerpo. La CLN2 afecta aproximadamente de dos a cuatro personas por cada 100 mil nacimientos vivos en todo el mundo.
En México, aunque no existen estadísticas precisas, se estima que hay decenas de familias afectadas por esta condición, lo que resalta la necesidad urgente de mejorar el diagnóstico y el apoyo a las familias afectadas; un paso para ello es identificar las señales de alerta o banderas rojas”, declaró el Dr. Antonio Bravo Oro, neurólogo pediatra adscrito al Hospital Central Dr. Ignacio Morones Prieto, de San Luis Potosí.
“La pérdida o involución del lenguaje, problemas motores o ataxia, crisis epiléptica de origen desconocido y deterioro cognitivo, representan las señales de alerta (banderas rojas) para identificar la enfermedad de Batten, una afección neurodegenerativa clasificada como una patología ultra-rara ”, señaló Bravo Oro.
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Cabe destacar que, a nivel mundial, se han realizado avances significativos en la comprensión de la enfermedad de Batten, gracias al trabajo de investigadores actualmente se cuenta con tratamiento disponible para los pacientes con diagnóstico de CLN2, que permite ralentizar la progresión de la enfermedad.
Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes Grupo Fabry, resaltó: “Batten es una enfermedad hereditaria, degenerativa y altamente discapacitante, la cual rápidamente deteriora las habilidades de los pacientes, llevándolos a una muerte prematura si no reciben el tratamiento adecuado. Desde grupo Fabry, levantamos la voz en nombre de estos pacientes, hacerlos visibles y luchar junto con ellos para que puedan recibir un diagnóstico oportuno y un tratamiento necesario”.
