Urge tratamiento para hemofilia

La hemofilia es un trastorno de la coagulación, de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B). Esto hace que la cadena de coagulación del cuerpo (la cual se compone por 13 factores) quede incompleta propiciando episodios de sangrado, principalmente en articulaciones, que mal atendidos pueden tener consecuencias irreversibles.

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El 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. Este 2021, el lema es adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo. Dado el fuerte impacto que la pandemia de Covid-19 ha tenido en las personas que viven con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido tan importante como ahora.

En México, se calcula que del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, cerca del 70% presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana unieron sus voces en el Foro Virtual "Perspectiva Global y Local de la Hemofilia 2021", para hacer un llamado a un tratamiento integral y adecuado en pro de mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.

"En México, estamos cada vez más cerca de cerrar la brecha entre todas las instituciones para homologar el tratamiento y así mismo elevar el nivel de atención medica que se da en el país, seguimos atentos a la emisión de los lineamientos del INSABI lo que completaría la inclusión de los pacientes adultos sin derechohabiencia en un tratamiento profiláctico," señaló Minerva Cruz, presidenta de la junta directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Por su parte, César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, hizo un llamado a tener apego a las guías mundial de tratamiento, las cuales "incluyen desde principios básicos de tratamiento preventivo, oportuno, así como tener acceso a médicos multidisciplinarios, atención integral, entre otros factores de vital importancia para la vida de una persona con hemofilia."

Para ambos directivos es necesario fortalecer el Registro Nacional de Pacientes que no sea solamente, un registro en papel, sino que contenga los resultados de la atención médica multidisciplinaria otorgada.