Miastenia Gravis, ¿te suena?

La característica principal es una debilidad muscular que aumenta durante los periodos de actividad y disminuye después del descanso.

La tasa de mortalidad en México es entre 80 y 100 decesos anuales, generalmente se da como consecuencia a la llamada “crisis miasténica”, la cual es una falla aguda y severa de los músculos de la respiración, lo que produce falta de oxigenación, en la que se colapsan los pulmones, degenerando a un ataque respiratorio.

Ante ello, con el objetivo de ayudar a los pacientes y proporcionar orientación médica para un mejor tratamiento, así como los que no cuentan con recursos para obtener los medicamentos para dicha enfermedad, se creó, en 2014, la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis.

Para Isabel Reyes, presidenta de la Fundación Unidos contra la Miastenia Gravis ha sido difícil mantenerse en pie porque además de ser portadora de la enfermedad, no cuentan con ningún apoyo externo. 

“Tenemos el apoyo de los familiares y pacientes que sufren la misma enfermedad donando medicamentos a otros portadores que no cuentan con los recursos ya que el tratamiento tiene costos elevados”, dijo.

Ante la necesidad que Isabel Reyes vio durante años con algunos pacientes de la misma enfermedad y el diagnóstico tardío, se dio a la tarea de formar la fundación con el fin de dar a conocer este tipo de padecimiento y agrupar a las personas que sufren de Miastenia Gravis.

En la fundación se orienta, informa y apoya a todas las personas que conviven con la enfermedad; también se dan pláticas a los familiares y amigos con el fin de entender y comprender el manejo de quien sufre de Miastenia Gravis y así ayudar al paciente a tener una mejor calidad de vida.

“Queremos crear conciencia en familiares y amigos sobre la Miastenia Gravis y en quienes padecen esta rara enfermedad, proporcionando acceso a mayor información sobre el diagnóstico, tratamiento y cuidados”, explicó Isabel Reyes.