Cómo enfrentar una enfermedad crónico-degenerativa

De entrada, se experimenta enojo, incertidumbre, miedo e incluso negación. En ocasiones buscamos "hacer como si no pasara nada", como si nuestro familiar no estuviera enfermo. Lo vemos bien y decidimos no hablar de ello, pero en el fondo está actuando el miedo a que al hablarlo se haga real.

También podemos sentir incertidumbre por la falta de información sobre el padecimiento, y por eso es importante investigar y preguntar a médicos, escuchar a nuestro familiar que enfrenta la enfermedad, y saber que habrá respuestas a nuestras preguntas, respuestas que no siempre nos gustarán, pero nos permitirán tener un norte, nos ayudarán a que el camino se vea menos borroso.

Es probable que el enfermo tenga recaídas o ánimo bajo; quienes estamos a su alrededor también podemos estar asustados, tristes, enojados... pero podemos hacer el esfuerzo de prestar nuestra energía para ayudarle a moverse, a buscar la luz en la oscuridad.

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También es importante hablar directamente con nuestro familiar sobre lo que sentimos, compartir nuestra perspectiva, qué vemos nosotros, para ayudarlo a cuidarse si se está descuidando y hacerle saber que no está solo, aunque a veces se sienta así.

Asusta, da miedo decir lo que pensamos a nuestro familiar porque creemos que podemos hacerle daño, pero no hablar de lo que pasa es como esconder a un elefante en una habitación: todos lo vemos, pero hacemos como que no; y si podemos hablar del elefante en la habitación, probablemente sea más fácil buscar juntos la forma de moverlo y hacer algo con él.

Cuando se vive con un familiar con un padecimiento grave es fundamental empezar por cuidar de uno mismo. El cuidador muchas veces se descuida por cuidar al otro; pero el cuidado funciona como las emergencias en un avión: en caso de turbulencia, primero debes ponerte la mascarilla tú, para luego ayudar al de al lado. Si tú no estás bien, no podrás ayudar a nadie.

No hay fórmula para lidiar con el miedo y la incertidumbre que causa vivir la enfermedad de un familiar tan de cerca, pero hablar de ello abiertamente nos ayuda a sentirnos más fuertes, acompañados a no sentir que nos ahogamos. Y, por supuesto, siempre será buena opción pedir ayuda profesional a médicos y psicólogos, y mantener cerca a nuestra red de apoyo, sean familiares o amigos.

El autor (a) es Psicóloga de la Dirección de Asistencia Social de la Universidad Autónoma de Guadalajara.