Lennox-Gastaut, 5 años de espera para un diagnóstico

Durante este tiempo, el tratamiento se retrasa; mientras tanto, la carga emocional, social y la discapacidad intelectual de los pacientes pediátricos suelen empeorar con el tiempo, y los problemas conductuales y psiquiátricos son cada vez más frecuentes.

El SLG es una de las encefalopatías epilépticas más complejas y severas de la infancia, que podrían comenzar en los primeros años de vida, caracterizada por múltiples tipos de crisis epilépticas que suelen iniciar entre los tres y cinco años de edad, acompañadas de retraso en el desarrollo y alteraciones cognitivas.

Los episodios más frecuentes son las crisis tónicas –que provocan rigidez muscular repentina– y las crisis atónicas, que causan pérdida de tono muscular, caídas bruscas con riesgo de lesiones graves y en el peor de los casos, el desenlace puede ser la "muerte súbita inesperada por epilepsia" o SUDEP, por sus siglas en inglés.

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Más allá de las convulsiones, el SLG afecta  el desarrollo neurológico y la vida cotidiana³ Cerca del 90 % de los pacientes desarrolla discapacidad intelectual y presenta conductas disruptivas, lo que impacta profundamente en la vida familiar.

"Es clave fortalecer la concientización y el conocimiento sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, no solo entre los médicos especialistas, sino que también con los de primer contacto y el resto de los profesionales de la salud, generar la sospecha y referir a tiempo pueden ser la diferencia en el grado de daño neurológico permanente que puede tener un paciente con esta condición.", explica la Dra. Mariana Arzate, líder médico de Enfermedades Raras y Epilepsia en UCB de México.

En la mayoría de los casos, son las madres quienes asumen el rol de cuidadoras principales, reorganizando por completo su vida laboral, social y emocional para atender a sus hijos. Este esfuerzo constante suele derivar en altos niveles de estrés y desgaste físico, lo que demuestra la necesidad de una atención integral que contemple tanto al paciente como a su entorno.¹

"En UCB trabajamos para ofrecer soluciones que acompañen a los pacientes y sus cuidadores, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y fortalecer la adherencia a los tratamientos. Nuestra misión es apoyar a las familias que viven con algún tipo de epilepsia como el síndrome de Lennox-Gastaut, impulsando la investigación en tratamientos y la educación médica continua", añade la Dra. Arzate.

En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, la sensibilización y el conocimiento médico son esenciales para acortar los tiempos de diagnóstico y brindar a los pacientes una atención integral. Comprender esta enfermedad es el primer paso para aliviar su carga silenciosa y devolver a las familias la esperanza de una vida más digna y acompañada.