Piel de Mariposa, historias de vida

Es una enfermedad rara, de las muchas que existen en México y en el mundo; la diferencia es que, en el mundo, o por lo menos en países no emergentes, está dentro del marco regulatorio para la atención y el tratamiento oportuno a los pacientes, cosa que en México no ocurre de manera regular.

Ana Victoria, cuya vida transcurre en una silla de ruedas, debido a que las secuelas de la Piel de Mariposa hicieron que se le tuviera que amputar una pierna y con sus manos encogidas debido a la misma enfermedad, decidió participar en el conversatorio “Liderando Cuidado e Innovación en Salud”, que se celebró en días pasados en la sala de prensa del Senado de la República, bajo la batuta del joven senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía e integrante de la Comisión de Salud.

A través de estas líneas me permito felicitar al joven senador, ya que después de haber tenido la oportunidad de participar en varios foros y conversatorios que él organiza con diferentes instituciones, grupos de la sociedad civil y OMG´s, mi impresión es que Reyes Carmona se está tomando muy en serio el tema de la salud en México y está logrando que las cosas se muevan.

Precisamente, la buena noticia de esta semana, es que los diputados aprobaron por unanimidad el Registro Nacional de Enfermedades Raras, lo que es un paso adelante para visibilizar y diagnosticar a millones de pacientes en México y que es justo por lo que Ana Victoria Castañeda, a pesar de todas las limitaciones que le marca su enfermedad, decidió tomar parte en este reciente conversatorio.

Este Registro Nacional de Enfermedades Raras se incorporará a la Ley de Salud en México, una vez que sea sujeto de análisis y eventual aprobación por parte de los senadores. Este nuevo registro será una herramienta estratégica para recopilar, sistematizar y actualizar la información sobre estos padecimientos que han sido catalogados como enfermedades raras justo porque afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, son crónicas, complejas y en muchos casos de origen genético.

Muchos de estos pacientes, según informó la diputada Mónica Herrera Villavicencio, quién además de activista, es también paciente; en México al menos 10 millones de compatriotas viven con una enfermedad rara y muchas de ellas enfrentan la triste y desespera “Odisea Diagnóstica”.

En esta ocasión y como siempre con renovado entusiasmo, además de la paciente con Piel de Mariposa, un modo elegante de nombrar la terrible enfermedad, participaron científicos como la doctora Juana Inés Navarrete Martínez y la doctora Karla Berdichevsky, especialistas en genética y salud pública, así como Setsuko Shiraishi Mouret, directora de Debra México y también paciente de esta rara enfermedad.

Todavía falta un mundo por hacer, sin embargo, la aprobación de los diputados es un gran paso adelante, todavía siguen muchos caminos por recorrer, hasta lograr que el sistema de salud en México, deficiente en muchos casos, pero también de reconocimiento en muchos tenga los medicamentos adecuados y los especialistas debidamente preparados para reconocer a tiempo las enfermedades raras.

Se necesita tiempo, dinero y esfuerzo, no fáciles de lograr, pero el tiempo lo dirá y mientras, seguiremos asistiendo a foros en los que se escucha la voz de los pacientes, familiares y todos aquellos que apoyan la causa.

El autor (a) es periodista especializada en temas de Salud Pública. correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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