Dolor crónico, hay salida

Estas personas pueden padecer del Síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos que afectan el tejido conectivo, principalmente el colágeno, el cual desempeña un papel vital en el soporte de las estructuras del cuerpo, incluyendo huesos, músculos, ligamentos, tendones, órganos internos y piel.

En las personas con SED, el colágeno es defectuoso, lo que conduce a la fragilidad y a una mayor susceptibilidad a las lesiones. Son signos de alerta la hipermovilidad articular, síntomas gastrointestinales, disautonomía (trastorno del sistema nervioso), dolor articular crónico y piel frágil entre otros.

En el marco del mes de la concientización de los Síndromes de Ehler Danlos, (SED o EDS por sus siglas en inglés) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), condiciones subdiagnosticadas en México, MExEDS la red de especialistas en estos síndromes y trastornos del espectro hipermóvil, realizó una conferencia, con el objetivo de informar y recordar que estos padecimientos pueden tratarse, ya que el dolor crónico no es una condición que deba normalizarse.

Durante la conferencia participaron la Dra. Ana María Serrano, Ortopedista y traumatóloga; el Dr. David Faz, reumatólogo e internista; el Dr. Jon Mikel Iñarritu, Urólogo; y Andrea Bonilla, Maestra en Nutrición Clínica y Ciencias de la Alimentación; todos forman parte de la primera red de especialistas en México con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de EDS y HSD.

La Dra. Ana María Serrano, con amplia experiencia en los Síndromes de Ehlers-Danlos y co-fundadora de MExEDS, comentó al respecto: “Vivir con dolor no es normal. Si bien los Síndromes de Ehlers-Danlos no tienen cura, sí tienen tratamientos en los que se mejora la movilidad y se manejan los síntomas”.

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“Es necesario que existan más especialistas que entiendan y sepan identificar los síntomas de SED para que el retraso diagnóstico disminuya”, destacó durante la charla la Dra. Ana María Serrano. “Muchos casos de EDS pueden ser complejos; por lo que es importante que consulten con una red de especialistas que no sólo conozca de estos síndromes, sino que tenga la experiencia para tratarlos y cuente con un equipo que provea una visión integral del paciente”, afirmó.

Se han identificado 13 tipos de Síndromes de Ehlers-Danlos, cada uno con criterios y manifestaciones específicas. Sin embargo, todos comparten en distintos grados, características como la hipermovilidad articular, la hiperlaxitud de la piel y la fragilidad de los tejidos. Los síntomas varían mucho, inclusive entre los pacientes con el mismo subtipo. Su prevalencia puede ser mucho mayor a la que se tiene registrada hasta el momento; sobre todo en países como México, que tiene muy pocos especialistas con conocimiento y experiencia en SED.

El subtipo más común, el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS por sus siglas en inglés) tiene una prevalencia combinada con los Trastornos del Espectro Hipermovil (HSD) de 1 de cada 600 a 1 de cada 900 personas, según los estudios realizados.

“Actualmente no existe un centro especializado, ni médicos de referencia que sepan cómo manejar los síntomas del EDS después del diagnóstico, ni que brinden el apoyo nutricional, mental y logístico que los pacientes y sus familias necesitan para mejorar su calidad de vida. Con nuestro abordaje integral, hemos visto cómo cientos de pacientes en el último año han logrado manejar el dolor, disminuir sus síntomas, y, en general, llevar vidas productivas”, aseguró el Dr. David Faz, reumatólogo e internista.